温情系天下 爱心献中华 两岸同胞心连心   

SMA

＃保 健 措 施＃

脊髓性肌萎缩症是一种运动神经元性疾病。

患者脊髓内的运动神经细胞受到侵害后，会逐渐丧失各种运动功能，甚至呼吸和吞咽。它是导致婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。

每50人中就有一个会是致病基因携带者。

若夫妻双方生过一个SMA患儿，则再生患儿的概率为25%，生无症状的携带者的概率为50%，生一个正常的孩子的概率为25%。

肌萎缩患者由于肌肉萎缩、肌无力而长期卧床，易并发肺炎、褥疮等，加之大多数患者出现延髓麻痹症状，给患者生命构成极大的威胁。

肌萎缩患者除请医生***外，自我调治十分重要。

1、保持乐观愉快的情绪。

2、合理调配饮食结构。

3、劳逸结合。

4、严格预防感冒、胃肠炎。

5、胃肠炎可导致肠道菌种功能紊乱，尤其病毒性胃肠炎对脊髓前角细胞有不同程度的损害，从而使肌萎缩患者肌跳加重、肌力下降、病情反复或加重。

肌萎缩患者维持消化功能正常，是康复的基础。

全部SMA家庭都必须做出许多护理和***方面的决定。
做出这些决定前，能够寻求专业人员的支持，他们包括神经内科、呼吸内科、骨科、营养科医生、遗传学顾问、物理或作业***师以及社会工作者等。来自他们的意见能帮助您设定符合自己价值观以及孩子和家庭优先权的特定目标。

爱心

＃SMA＃FCC＃大蔬无界|慈善蔬食＃

【FCC&SMA&大蔬无界慈善蔬食晚宴】席位费捐予美儿SMA关爱中心

为患有脊髓性肌肉萎缩症的患者及家庭献出一点关爱，多一份温暖的力量！

SMA理事长 出席、献歌并义捐私人物品现场义拍。

席位费¥888/位  义捐SMA关爱中心。

主宾名单：FCC会长、SMA理事长、大蔬无界、SMA志愿者、鳍合轩、嘉艺雅藏、爱奇艺四川站、御手国医、CAMREA360、AMF海水生态鱼缸、商报新媒体负责人、新浪四川总编辑、燕之屋、FCC爱心艺术家、成都瑞庚医疗。

巴黎之花美丽时光年份香槟礼盒

义捐人：FCC智美会员-冯家妹

产品规格：750ml

市场价：¥1850/瓶

义拍起价：¥1900/瓶（每次加价不低于¥100）

包包点亮你的生活

义捐人：FCC爱心艺术家邓敬民

作品尺寸：33cmx33cm

作品类型：国画，纸本原作

义捐方估价：¥10,000

义拍起价:¥ 6,000（每次加价不低于¥100）

 / 这是一个将媒体与圈层、品牌与会员、艺术与慈善以及***生活方式，高度融合互动的商业资源转化平台.

FCC头等舱俱乐部，中国西部*****圈层；创立于2004年的高质生活分享家、商业资源聚乐部。

始于2007年的“FCC慈善100捐款”，近千人次会员持续参与，爱心助养SOS儿童村孤儿，让慈善成为FCC圈层习惯；FCC十二年来累计募集善款约两千万元人民币。

感谢一路的艰守，陪伴和支持！爱是**止息。

关注

＃你不孤单＃

SMA，与被世界卫生组织（WHO）确认为五大绝症之一的ALS同属一类运动神经元性疾病，在目前的医学研究下，尚无任何有效的***方法。很多患者年少早夭，患者和家属们都在等待医疗突破的焦急光阴中与死神赛跑。

3岁的SMA患者小草，疾病导致他的骨骼变形、肌肉萎缩，为了更好地照顾儿子，小草根的妈妈如今辞职在家，和姥姥轮流给孩子做护理。

由于身体过于孱弱，2013年4月里，开开突然面色苍白，当天便离开了人世，时年3岁。

3岁的张芮宁来自黑龙江佳木斯。她出生后1岁就能走路，但1岁半时突然不能走了。2011年8月，张芮宁在北京儿研所终被确诊为SMA。另一家医院的医生告诉张芮宁的母亲，这种病的寿命普遍只有5、6岁。经过无数次痛苦挣扎，母亲终接受了这个残酷的现实。

 由于这种疾病暂时没有有效的***办法。**们不断提醒，有家族史的夫妇，务必先做基因检测或产前检测，才能有效预防宝宝患上SMA。